«Никогда не была незаметной». Три истории пользователей бионических протезов
11 февраля 2019, 17:19
Внешний вид человека, его способ представлять себя миру, многое говорит о нем. Когда люди решаются на какой-то нестандартный вариант протезирования, это почти всегда связано с решением не прятаться и не делать себя незаметным для окружающих.

Дело в том, что сами по себе бионические протезы не решают всех проблем человека с инвалидностью. Чтобы обрести уверенность в себе и вести активную жизнь, он должен приложить огромные волевые усилия. Robohunter поговорил с тремя героями, которые уже прошли этот путь.

 

О простоте и заморочках

 

Российская компания "Моторика" разрабатывает функциональные протезы рук для детей и взрослых. Однажды здесь задались вопросом: почему бы не только восстанавливать с помощью протеза утраченную функциональность, но и добавлять новые возможности? Современные бионические протезы дают возможность это сделать.

Например, в бионический протез "Страдивари", поясняют представители компании, можно встроить PayPass-чип и расплачиваться с его помощью за покупки и проезд в общественном транспорте. Также в корпус протеза можно установить гибкий дисплей e-ink, на который выводятся время, дата, уровень заряда батареи и режим управления протезом.

 

Фото: "Моторика"

Сергей в "Моторике" занимается логистикой и тестированием нового продукта. Бионическими протезами он пользуется с сентября 2017-го. Когда он впервые обратился в "Моторику", компания только начинала работать над бионикой. Для Сергея создали первые рабочие образцы.

"Поначалу протезы были довольно "сырые", я не пользовался ими каждый день, только в лаборатории. Разработчики смотрели, что как работает, а я давал им обратную связь: что удобно, а что надо поменять. Понемногу версии улучшались, и, когда протезы стали достаточно удобными, я начал забирать их домой. С тех пор они — мои личные".

 

В свободное время Сергей увлекается диджеингом. Фото со страницы Сергея во "ВКонтакте"

Как поясняет Сергей, новым пользователям разработчики всегда предлагают дополнительные возможности и гаджеты — хотя особого спроса на это пока нет. Сергей и сам не захотел слишком усложнять процесс протезирования и ограничился встраиванием в протез того самого PayPass-чипа. Теперь, когда он расплачивается за покупки, окружающие наблюдают с интересом.

"Естественно, если у человека есть какая-то нацеленность, увлеченность, и для этого требуются дополнительные гаджеты, то в протез можно поставить и mp3-плеер, и телефон. Я катаюсь на лонгборде, и мне предлагали встроить в доску двигатель и добавить возможность управления им в протез. Но мне нравится двигаться самому, поэтому я не хочу двигатель на лонгборде. Думаю, у многих так же. Но, если будет какая-то оригинальная идея, конечно, наши (т. е. "моториканцы") помогут по мере возможности".

 

Видео из блога Сергея

В целом путь чрезмерного усложнения Сергею не нравится: "Простота гораздо эффективнее всяких заморочек". Протез, как и любая другая техника, может выдавать ошибки и сбои. Главное — минимизировать их для четкого выполнения функций.

Другое дело — изменение дизайна. Спрос на это среди пользователей уже есть.

"Мне и самому интересно, чтобы было что-то ярче, привлекательнее. Я видел готовые решения, например новую биоэлектрику без косметической оболочки, зеленого цвета. Она выглядит как роботическая ручка. Это хорошо смотрится — мне тоже хочется такую штучку. Ну, или две в моем случае".

А пока эта модель дорабатывается, Сергей просто сделал татуировку на одном из своих протезов.

 

Смотрите также: "Имплантация RFID-чипа: с чего начать свой путь в биохакинге?"

 

"Покрашу протез в розовый и обклею блестками"

 

Фото: vk.com/chudophotos

"Если окружающим не понравился мой протез или мои физические особенности, то это дело их небольшого ума, а не моя проблема", — говорит Светлана Чуракова. Чтобы прийти к такой позиции, потребовались огромные волевые усилия. Светлана даже характеризует это как "акт насилия над собой", который в итоге привел к очень хорошим результатам.

Светлана носит черный бионический протез Touch Bionic. Он без косметической оболочки, и потому сразу бросается в глаза:

"Я никогда не была незаметной для окружающих, потому что мой рост 198 см, и скрываться от кого-то просто бесполезно. Появление черного протеза упростило мою жизнь, потому что раньше люди присматривались, втихаря фотографировали и замечали [протез] совершенно внезапно, спустя годы знакомства. Сейчас при первом взгляде всем сразу становится все ясно, и вопросы отпадают".

 

Фото со страницы Светланы во "ВКонтакте"

Светлана рассказывает две показательные истории. Одноклассница, с которой они дружили, узнала про протез только через два года знакомства, на выпускном. Он тогда окрасился от платья в фиолетовый цвет. Причем до этого Светлана оставалась ночевать у подруги, но из-за стеснения не снимала протез во время сна. В университете одногруппница заметила протез только через три года, когда от его косметической оболочки оторвался палец.

Тут, конечно, можно удивиться невнимательности людей, но Светлана поясняет, что это происходило потому, что в детстве она очень хорошо переняла "повадки двуруких". Она старалась, чтобы окружающие как можно дольше не замечали, что у нее протез. Была разработана целая система: от копирования жестов до того, чтобы на фотографиях вставать только одним боком, а садиться только с определенной стороны.

Все изменилось после первого курса университета: "Я была полной девочкой, пришла в университет очень забитой, ни с кем не общалась. После первого курса я сильно похудела и решила выбираться из скорлупы. Начала носить рукава три четверти. До этого я всегда ходила летом, как в скафандре: длиннющие рукава, толстовки, чтобы не было видно креплений, глухой ворот, потому что крепление проходило около шеи. Потом я просто поняла, что всем не угодишь".

Сейчас Светлана с удовольствием участвует в фотосессиях. Первая из них прошла в Архангельске в 2014-м: это была съемка для городского конкурса красоты.

"Тогда меня покоробило, что на снимках я стояла левой стороной, а мой протез вообще затерли, чтобы его не было видно, — вспоминает она. — Я подумала: какой смысл мне позировать одной левой стороной, если у меня есть вторая рука, просто искусственная?"

Год назад Светлана попала в национальную сборную по волейболу сидя и переехала из Архангельска в Москву. Ее случайно увидели на улице на проекте "Неботерапия", где люди с инвалидностью прыгали с парашютом. Среди прочих участников там была ее будущая команда. В июле сборная (уже с участием Светланы) выиграла чемпионат мира в Нидерландах и заработала себе путевку на Паралимпиаду-2020.

 

Фото со страницы Светланы во "ВКонтакте"

Из-за спортивной деятельности Светлану все чаще можно увидеть без протеза. Она объясняет: после 3–4 часов тренировок в игровом протезе рука очень устает, и, если продолжить носить функциональный протез в повседневной жизни, на руке появятся аллергии, потертости и кровавые потеки. Хотя это не помешало девушке недавно протестировать протез Vincent. Его впервые завезли в Россию, у него титановые стержни, и пальцы выбить очень трудно. Это большое преимущество по сравнению с протезом Touch Bionic с хрупкими пальцами.

"Я хожу в тренажерный зал, где занимаюсь наравне с остальными, выполняю упражнения на две руки. Я ходила с ним в горы, каталась на лошадях, ездила на роликах, так что он все время подвергался риску быть сломанным. Я пока в поисках более прочного протеза".

У Светланы единственной в России игровой волейбольный протез. Она первой в Архангельской области прошла все бюрократические процедуры и получила бионический протез.

"У меня была гильза, расписанная аэрографом. Я сама красила протез в золотой цвет и уже давно хочу — когда у меня появится старый протез — перекрасить его в розовый и обязательно обклеить блестками".

 

Смотрите также: "Я — киборг: как живут люди с бионическими частями тела"

 

"Люди начинают вылезать из своих раковин"

 

Фото из профиля Константина в Instagram

Константин Дебликов — наверное, самый известный в России киборг, т. е. пользователь бионических протезов (а заодно и главный популяризатор этого определения). Он часто появляется в публикациях СМИ, выступает с докладами на мероприятиях. Главная цель его деятельности — сделать людей с инвалидностью заметными, вывести их в общественное пространство:

"Конечно, людей, которые прячут инвалидность, больше, чем тех, кто пытается как-то рефлексировать эту ситуацию, говорить об этом. Конечно, это тяжело — не прятать свою особенность, а показывать себя таким, какой ты есть. Но, мне кажется, сейчас люди начинают потихоньку вылезать из своих раковин. Проходит время, появляется много молодых людей с инвалидностью. Они уже выросли в Интернете, у них есть страницы в соцсетях, видеоблоги, и через это они пытаются свою инвалидность осмыслить и рассказать о своей жизни другим. Увеличивается количество людей, которые живут открыто".

По словам Константина, подобная тенденция уже наблюдается и на телевидении. Он приводит в пример передачу "Минута славы" на Первом канале, где участвовал танцор Евгений Смирнов с ампутированной ногой, и стендап-комедию на ТНТ, где участвует несколько людей с инвалидностью. Количество таких случаев еще недостаточное, но тенденция положительная.

Константин и сам часто принимает участие в съемках: "Мне пишут журналисты, блогеры, просто активные люди, которые занимаются какими-то проектами, и предлагают мне участвовать в них. Я обычно соглашаюсь".

В прошлом году он снялся в двух проектах. В сериале для "ТВ-3" у него была эпизодическая роль, и съемки заняли всего один день. Второй проект — сериал "Толя-робот" потребовал более длительного участия. Премьера должна состояться в этом году. Как подсказывает "Кинопоиск", нас ждет история о парне с протезами рук и ног, который оказывается более сильным, жизнелюбивым и оптимистичным, чем окружающие его люди. Константин участвовал в съемках в качестве дублера — заменял на крупных планах руки главного героя.

 

Фото из профиля Константина в Instagram

За полтора года, которые прошли со времени нашего предыдущего разговора, Константин ушел из "Моторики" и сосредоточился на общественной деятельности. Он помогает людям получать качественные протезы за счет государства. Все собранные за долгое время данные по протезированию в России он представит на сайте, который сейчас готовится к запуску. Здесь будет объективная и неангажированная информация, написанная понятным языком. Человек сможет сразу получить все нужные сведения и понять, какие действия ему предпринять, чтобы получить тот или иной протез. Сайт должен начать работу к середине года.

Когда-то Константин говорил, что чрезмерное внимание в повседневной жизни его утомляет, поэтому в магазин за хлебом он скорее пойдет в протезах с косметической оболочкой, а черные BeBionic оставит для фотосессий и выступлений. Это за несколько лет не сильно изменилось.

"Проблема публичности для меня осталась, хотя она стоит все менее остро. Проблема инаковости, взгляды людей в общественном транспорте, публичных местах — это все до сих пор мне причиняет дискомфорт, но гораздо меньше, чем в первые годы после ампутации. Я продолжаю использовать протезы с косметической оболочкой, если мне нужно идти по каким-то делам. Мне так проще. Но я также использую протезы BeBionic, которые выглядят футуристично и привлекают внимание, когда я этого хочу. То есть я могу сам регулировать уровень внимания и количество вопросов от незнакомых людей. Я считаю, что это мое право — такое внимание дозировать".

 

Анна Ангелова
robo-hunter.com
© ФГУП «ГосНИИПП», 1989-2024